百姓故事 | “摔”進(jìn)清華的男孩
他一路跌跌撞撞,“摔”了就爬起來,爬起來再“摔”,就這樣“摔”進(jìn)了清華。

百姓故事 | “摔”進(jìn)清華的男孩

記者手記:他一路跌跌撞撞,“摔”了就爬起來,爬起來再“摔”,就這樣“摔”進(jìn)了清華。

巨大的喜悅,揉著暑熱降臨。

8月1日,在重慶市開州區(qū)臨江中學(xué),清華大學(xué)為18歲男孩李琦舉行頒發(fā)錄取通知書儀式。接過通知書,李琦感慨萬千。

進(jìn)清華,是李琦一步一步“摔”出來的結(jié)果。六七年前,李琦被診斷出患有罕見基因遺傳病——進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良,由于小腿肌肉萎縮,走路要比正常人慢一半。他總是雙手撐腰,找到身體著力點(diǎn),一步跨兩步往前,為了不遲到,為了不錯(cuò)過上課,為了能和同學(xué)并肩說句話……

走快了就摔跤,一天摔個(gè)五六次,李琦的膝蓋現(xiàn)在都是青黑一片。

容易摔跤的不止李琦一個(gè),媽媽、哥哥、外公、舅舅都有這種癥狀,且隨著年齡增長(zhǎng)癥狀可能加重。

李琦

0.5倍速的步伐

臨江鎮(zhèn)距離開州縣城,還有十六七公里。道路兩旁稻谷由綠轉(zhuǎn)黃,快要收割。建校六十年的臨江中學(xué),樹木蔥蘢,迎來收獲季。

父親李仁均騎著電動(dòng)車,載李琦回校。高中三年,父親就是這樣接送他的。

十年前,李琦在廣東東莞私立小學(xué)讀完一年級(jí),父母便決定舉家搬回老家?;乩霞液笥职崃藘纱渭?,為兼顧兩兄弟的學(xué)習(xí),夫妻最終決定在臨江中學(xué)大門外開小賣部。李仁均進(jìn)貨搬貨,母親王修美守店。

沒幾年,安穩(wěn)的小家因罕見基因遺傳病出現(xiàn)巨大裂縫。兄弟倆先后出現(xiàn)肢體無力癥狀。一家人面對(duì)打擊,信心破碎,問天,問地,問命運(yùn)。無奈、孤單、傷心與自卑……在種種情緒里煎熬,一家人又相互扶持,重建生活。

季羨林題寫的校名。張馨月 攝

學(xué)習(xí)最要緊。為了節(jié)約時(shí)間,家到學(xué)校一公里路程由父親接送;從學(xué)校到教室,李琦自己花一刻鐘走上去。一步跨兩步往前,經(jīng)常摔跤,“同學(xué)見了,立馬就把我拽起來?!?/p>

摔多了,李琦的膝蓋總是青一塊,黑一塊。“有一次爸爸送我去上學(xué),催得比較急,我從樓梯上直接跳下去,腳沒站穩(wěn),手也沒抓住欄桿,直接摔趴?!?/p>

上廁所也難。學(xué)?;A(chǔ)設(shè)施有限,唯一一個(gè)廁所在底樓。課間十分鐘,李琦上下5樓要花十幾分鐘,從廁所回來往往遲到。為了不錯(cuò)過下一節(jié)課,李琦就憋尿。上完一節(jié)課也比別人累很多,很多時(shí)候一下課,李琦就趴起小睡。白天把時(shí)間耽擱了,怎么辦?熬夜!

6月24日中午,李琦和媽媽王修美守在電腦前。查完成績(jī),李琦猛拍桌子,大喊一聲“哇,超出了預(yù)期。”王修美是最高興的那個(gè),感覺有點(diǎn)像中彩票,極度興奮后立馬平靜下來,平靜幾天又反應(yīng)過來“哇,好開心”。

在黑板上寫下心愿,李琦的手都很吃力。張馨月 攝

一個(gè)加餐的“小灶”

班主任李強(qiáng)見證李琦一步步“摔”著向前,還陪他參加了清華大學(xué)招生組在重慶的初試和成都的復(fù)試。在他看來,李琦心理素質(zhì)強(qiáng)大,有面對(duì)困難的能力。

可以說,李琦心理的強(qiáng)大得益于母親。30歲時(shí),王修美生了李琦后,猝然發(fā)現(xiàn)自己連抱兒子的力氣都沒有,甚至連五厘米高的臺(tái)階都無法跨過去?!爱?dāng)時(shí)根本沒覺得是遺傳病,還以為是產(chǎn)后問題?!?/p>

王修美的確診是在多年以后。兩個(gè)兒子在小升初階段先后出現(xiàn)肌無力癥狀,一家人無奈奔波于重慶各大醫(yī)院看病,檢查報(bào)告常常跟著個(gè)問號(hào)。直到在醫(yī)生建議下做了基因檢測(cè)后,一家人才如臨大敵,陷入難以自拔的悲傷。

李琦(左三)從清華大學(xué)教授手中接過通知書。受訪者供圖

最先站起來的,是王修美。

“最初也是一家人抱頭痛哭,心情毛躁?!?/p>

“孩子外婆總是鼓勵(lì)我說,你們比沒手沒腳的要好,那些人更不幸?!蓖跣廾缹?duì)華龍網(wǎng)-新重慶客戶端記者說,是母親讓自己有了接受現(xiàn)實(shí)的勇氣,并下定決心培養(yǎng)兒子。

晚上十一點(diǎn)左右,小賣部不忙了,王修美拖著無力的腿,堅(jiān)持親自給兒子做頓加餐,常常是面條加個(gè)雞蛋。

吃飯間隙,王修美拿出手機(jī)讓李琦放松,大多時(shí)都會(huì)給兒子放自己收集的“寶藏”短視頻——全是勵(lì)志的。

“自從流行刷短視頻,我媽看一個(gè)存一個(gè),存一個(gè)就給我看一個(gè),殘疾人當(dāng)董事長(zhǎng)的啊,腦袋都撐不起還在學(xué)習(xí)的呀……”這些和面條一起加餐的視頻,李琦從心底接受,從一個(gè)個(gè)艱難的命運(yùn)中,體驗(yàn)了比他更艱難的人生。

李琦自己也買勵(lì)志書,貝多芬、海倫?凱勒、霍金、史鐵生……還喜歡看社會(huì)新聞,“高中三年,熱點(diǎn)事件一個(gè)都沒落下”。

走過半生,王修美無所謂自己,一看到搖搖晃晃的兒子又心情復(fù)雜,“每個(gè)月總有幾天想哭”,白天忙碌,夜深時(shí)就翻出壓在心底的愧疚,反反復(fù)復(fù)暗自嘮叨:“兩個(gè)細(xì)娃,要是有一個(gè)不得病也好”,然后又涌出期盼:“只要這個(gè)病不繼續(xù)惡化,就行!”

但天一亮,她又變成了丈夫和孩子眼中,家里那個(gè)“最自信的人”。

李琦如愿手捧清華大學(xué)錄取通知書。

兩個(gè)學(xué)醫(yī)的兒子

今年48歲的王修美,計(jì)劃今后就守著小賣部養(yǎng)老。至于孩子的未來,她規(guī)劃了讓兩個(gè)兒子學(xué)醫(yī)。

兩年前,大兒子考出600多分的成績(jī),進(jìn)入重慶醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)類專業(yè)。7月26日,小兒子李琦又被清華大學(xué)“自強(qiáng)計(jì)劃”錄取,專業(yè)也是臨床醫(yī)學(xué)類,學(xué)制為8年。

“學(xué)醫(yī)工作穩(wěn)定,又不用多‘走路’,再不濟(jì),還能在鎮(zhèn)上開個(gè)小診所?!?/p>

只是一轉(zhuǎn)念,王修美又認(rèn)為學(xué)醫(yī)是個(gè)體力活,擔(dān)心兩個(gè)孩子身體吃不消?!按髢鹤訉W(xué)醫(yī)頭發(fā)掉得好厲害呀?!?/p>

對(duì)于母親的擔(dān)心“體質(zhì)”,李琦總結(jié):“當(dāng)媽媽的總要找一件事?lián)?,在外地就?dān)心我們的安全呀,到冬天就擔(dān)心我們冷不冷呀,找工作時(shí)又要擔(dān)心找工作,到時(shí)候又擔(dān)心我們結(jié)婚呀。”

一家人都明白,李琦雖邁過高考這道坎,但身體的坎,無法逾越。

舅舅目前癥狀最嚴(yán)重,筷子也拿不穩(wěn)。一家人各自偷偷上網(wǎng)查資料,結(jié)果一樣,“隨緣,沒得治?!?/p>

改變身體幾率已不大,但李琦會(huì)努力學(xué)醫(yī),想在醫(yī)學(xué)方面有點(diǎn)成就,“也隱隱約約想研究家族這個(gè)疾病”。

李琦被心儀的專業(yè)錄取。受訪者供圖

進(jìn)入清華校園前,李琦都在幫附近的學(xué)生免費(fèi)輔導(dǎo)。那是他和媽媽高考前的約定?!皨寢屨f,如果高考成績(jī)好,就要幫助周邊的人?!背溯o導(dǎo),李琦和哥哥還在鎮(zhèn)上做數(shù)據(jù)錄入等義務(wù)工作。

爸爸李仁均是這個(gè)家的巨大支撐,想起自己兩歲失去父親,在奶奶和伯父家長(zhǎng)大,吃過無數(shù)苦的他紅了眼眶:“孩子們這個(gè)病,沒有什么大不了的?!薄拔夷菚r(shí)連吃的都沒有?!?/p>

臨江鎮(zhèn)被大山包圍。李琦無數(shù)次憑欄遙望,希望走出大山,見到遼闊的大海。

其實(shí),父母在廣東鞋廠打工時(shí)帶兒子去過海邊。李琦如此描述那次看海經(jīng)歷——純凈的海,純凈的力量,在無言的海浪重復(fù)的起落中彰顯著永恒。

長(zhǎng)大后,李琦懂得,父母也許就像那一片海。

華龍網(wǎng)-新重慶客戶端 李鳳蘭 /文 張馨月/視頻 受訪者/供圖 林楠/主持

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百姓故事 | “摔”進(jìn)清華的男孩

2022-08-02 06:00:00 來源:

記者手記:他一路跌跌撞撞,“摔”了就爬起來,爬起來再“摔”,就這樣“摔”進(jìn)了清華。

巨大的喜悅,揉著暑熱降臨。

8月1日,在重慶市開州區(qū)臨江中學(xué),清華大學(xué)為18歲男孩李琦舉行頒發(fā)錄取通知書儀式。接過通知書,李琦感慨萬千。

進(jìn)清華,是李琦一步一步“摔”出來的結(jié)果。六七年前,李琦被診斷出患有罕見基因遺傳病——進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良,由于小腿肌肉萎縮,走路要比正常人慢一半。他總是雙手撐腰,找到身體著力點(diǎn),一步跨兩步往前,為了不遲到,為了不錯(cuò)過上課,為了能和同學(xué)并肩說句話……

走快了就摔跤,一天摔個(gè)五六次,李琦的膝蓋現(xiàn)在都是青黑一片。

容易摔跤的不止李琦一個(gè),媽媽、哥哥、外公、舅舅都有這種癥狀,且隨著年齡增長(zhǎng)癥狀可能加重。

李琦

0.5倍速的步伐

臨江鎮(zhèn)距離開州縣城,還有十六七公里。道路兩旁稻谷由綠轉(zhuǎn)黃,快要收割。建校六十年的臨江中學(xué),樹木蔥蘢,迎來收獲季。

父親李仁均騎著電動(dòng)車,載李琦回校。高中三年,父親就是這樣接送他的。

十年前,李琦在廣東東莞私立小學(xué)讀完一年級(jí),父母便決定舉家搬回老家?;乩霞液笥职崃藘纱渭?,為兼顧兩兄弟的學(xué)習(xí),夫妻最終決定在臨江中學(xué)大門外開小賣部。李仁均進(jìn)貨搬貨,母親王修美守店。

沒幾年,安穩(wěn)的小家因罕見基因遺傳病出現(xiàn)巨大裂縫。兄弟倆先后出現(xiàn)肢體無力癥狀。一家人面對(duì)打擊,信心破碎,問天,問地,問命運(yùn)。無奈、孤單、傷心與自卑……在種種情緒里煎熬,一家人又相互扶持,重建生活。

季羨林題寫的校名。張馨月 攝

學(xué)習(xí)最要緊。為了節(jié)約時(shí)間,家到學(xué)校一公里路程由父親接送;從學(xué)校到教室,李琦自己花一刻鐘走上去。一步跨兩步往前,經(jīng)常摔跤,“同學(xué)見了,立馬就把我拽起來。”

摔多了,李琦的膝蓋總是青一塊,黑一塊?!坝幸淮伟职炙臀胰ド蠈W(xué),催得比較急,我從樓梯上直接跳下去,腳沒站穩(wěn),手也沒抓住欄桿,直接摔趴?!?/p>

上廁所也難。學(xué)?;A(chǔ)設(shè)施有限,唯一一個(gè)廁所在底樓。課間十分鐘,李琦上下5樓要花十幾分鐘,從廁所回來往往遲到。為了不錯(cuò)過下一節(jié)課,李琦就憋尿。上完一節(jié)課也比別人累很多,很多時(shí)候一下課,李琦就趴起小睡。白天把時(shí)間耽擱了,怎么辦?熬夜!

6月24日中午,李琦和媽媽王修美守在電腦前。查完成績(jī),李琦猛拍桌子,大喊一聲“哇,超出了預(yù)期?!蓖跣廾朗亲罡吲d的那個(gè),感覺有點(diǎn)像中彩票,極度興奮后立馬平靜下來,平靜幾天又反應(yīng)過來“哇,好開心”。

在黑板上寫下心愿,李琦的手都很吃力。張馨月 攝

一個(gè)加餐的“小灶”

班主任李強(qiáng)見證李琦一步步“摔”著向前,還陪他參加了清華大學(xué)招生組在重慶的初試和成都的復(fù)試。在他看來,李琦心理素質(zhì)強(qiáng)大,有面對(duì)困難的能力。

可以說,李琦心理的強(qiáng)大得益于母親。30歲時(shí),王修美生了李琦后,猝然發(fā)現(xiàn)自己連抱兒子的力氣都沒有,甚至連五厘米高的臺(tái)階都無法跨過去?!爱?dāng)時(shí)根本沒覺得是遺傳病,還以為是產(chǎn)后問題?!?/p>

王修美的確診是在多年以后。兩個(gè)兒子在小升初階段先后出現(xiàn)肌無力癥狀,一家人無奈奔波于重慶各大醫(yī)院看病,檢查報(bào)告常常跟著個(gè)問號(hào)。直到在醫(yī)生建議下做了基因檢測(cè)后,一家人才如臨大敵,陷入難以自拔的悲傷。

李琦(左三)從清華大學(xué)教授手中接過通知書。受訪者供圖

最先站起來的,是王修美。

“最初也是一家人抱頭痛哭,心情毛躁?!?/p>

“孩子外婆總是鼓勵(lì)我說,你們比沒手沒腳的要好,那些人更不幸。”王修美對(duì)華龍網(wǎng)-新重慶客戶端記者說,是母親讓自己有了接受現(xiàn)實(shí)的勇氣,并下定決心培養(yǎng)兒子。

晚上十一點(diǎn)左右,小賣部不忙了,王修美拖著無力的腿,堅(jiān)持親自給兒子做頓加餐,常常是面條加個(gè)雞蛋。

吃飯間隙,王修美拿出手機(jī)讓李琦放松,大多時(shí)都會(huì)給兒子放自己收集的“寶藏”短視頻——全是勵(lì)志的。

“自從流行刷短視頻,我媽看一個(gè)存一個(gè),存一個(gè)就給我看一個(gè),殘疾人當(dāng)董事長(zhǎng)的啊,腦袋都撐不起還在學(xué)習(xí)的呀……”這些和面條一起加餐的視頻,李琦從心底接受,從一個(gè)個(gè)艱難的命運(yùn)中,體驗(yàn)了比他更艱難的人生。

李琦自己也買勵(lì)志書,貝多芬、海倫?凱勒、霍金、史鐵生……還喜歡看社會(huì)新聞,“高中三年,熱點(diǎn)事件一個(gè)都沒落下”。

走過半生,王修美無所謂自己,一看到搖搖晃晃的兒子又心情復(fù)雜,“每個(gè)月總有幾天想哭”,白天忙碌,夜深時(shí)就翻出壓在心底的愧疚,反反復(fù)復(fù)暗自嘮叨:“兩個(gè)細(xì)娃,要是有一個(gè)不得病也好”,然后又涌出期盼:“只要這個(gè)病不繼續(xù)惡化,就行!”

但天一亮,她又變成了丈夫和孩子眼中,家里那個(gè)“最自信的人”。

李琦如愿手捧清華大學(xué)錄取通知書。

兩個(gè)學(xué)醫(yī)的兒子

今年48歲的王修美,計(jì)劃今后就守著小賣部養(yǎng)老。至于孩子的未來,她規(guī)劃了讓兩個(gè)兒子學(xué)醫(yī)。

兩年前,大兒子考出600多分的成績(jī),進(jìn)入重慶醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)類專業(yè)。7月26日,小兒子李琦又被清華大學(xué)“自強(qiáng)計(jì)劃”錄取,專業(yè)也是臨床醫(yī)學(xué)類,學(xué)制為8年。

“學(xué)醫(yī)工作穩(wěn)定,又不用多‘走路’,再不濟(jì),還能在鎮(zhèn)上開個(gè)小診所。”

只是一轉(zhuǎn)念,王修美又認(rèn)為學(xué)醫(yī)是個(gè)體力活,擔(dān)心兩個(gè)孩子身體吃不消。“大兒子學(xué)醫(yī)頭發(fā)掉得好厲害呀?!?/p>

對(duì)于母親的擔(dān)心“體質(zhì)”,李琦總結(jié):“當(dāng)媽媽的總要找一件事?lián)?,在外地就?dān)心我們的安全呀,到冬天就擔(dān)心我們冷不冷呀,找工作時(shí)又要擔(dān)心找工作,到時(shí)候又擔(dān)心我們結(jié)婚呀。”

一家人都明白,李琦雖邁過高考這道坎,但身體的坎,無法逾越。

舅舅目前癥狀最嚴(yán)重,筷子也拿不穩(wěn)。一家人各自偷偷上網(wǎng)查資料,結(jié)果一樣,“隨緣,沒得治。”

改變身體幾率已不大,但李琦會(huì)努力學(xué)醫(yī),想在醫(yī)學(xué)方面有點(diǎn)成就,“也隱隱約約想研究家族這個(gè)疾病”。

李琦被心儀的專業(yè)錄取。受訪者供圖

進(jìn)入清華校園前,李琦都在幫附近的學(xué)生免費(fèi)輔導(dǎo)。那是他和媽媽高考前的約定?!皨寢屨f,如果高考成績(jī)好,就要幫助周邊的人?!背溯o導(dǎo),李琦和哥哥還在鎮(zhèn)上做數(shù)據(jù)錄入等義務(wù)工作。

爸爸李仁均是這個(gè)家的巨大支撐,想起自己兩歲失去父親,在奶奶和伯父家長(zhǎng)大,吃過無數(shù)苦的他紅了眼眶:“孩子們這個(gè)病,沒有什么大不了的?!薄拔夷菚r(shí)連吃的都沒有。”

臨江鎮(zhèn)被大山包圍。李琦無數(shù)次憑欄遙望,希望走出大山,見到遼闊的大海。

其實(shí),父母在廣東鞋廠打工時(shí)帶兒子去過海邊。李琦如此描述那次看海經(jīng)歷——純凈的海,純凈的力量,在無言的海浪重復(fù)的起落中彰顯著永恒。

長(zhǎng)大后,李琦懂得,父母也許就像那一片海。

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